Ea3. Johdanto poikkeavuuden teemaan

Poikkeavuus – yksilön tai yhteiskunnan ongelma?

Eet­ti­ses­ti var­sin mie­len­kiin­toi­nen ky­sy­mys on, kuka mää­rit­te­lee poik­ke­a­vuu­den ja mil­lai­sin pe­rus­tein. Kah­den vuo­si­kym­me­nen ai­ka­na ta­pah­tu­neet muu­tok­set niin tie­teel­li­ses­sä ajat­te­lus­sa kuin käy­tän­nön elä­mäs­sä­kin ovat teh­neet tar­peel­li­sek­si vam­mai­suu­den luo­kit­te­lun tar­ken­ta­mi­sen ja muut­ta­mi­sen. Vuo­den 1997 kan­sain­vä­li­nen vau­ri­oi­den, toi­min­ta­va­ja­vuuk­sien ja hait­to­jen luo­kit­te­lu­jen ko­kei­lu­ver­sio (ICIDH-2, The In­ter­na­ti­o­nal Clas­si­fi­ca­ti­on of Im­pair­ments, Di­sa­bi­li­ties and Han­di­caps 1997) yh­dis­tää vam­mai­suu­den lää­ke­tie­teel­li­sen ja so­si­aa­li­sen mal­lin. Mal­lis­sa ku­va­taan ter­vey­den­ti­lan, ym­pä­ris­tö- ja per­soo­nal­li­suus­te­ki­jöi­den vä­lis­tä yh­teyt­tä. Näi­den te­ki­jöi­den vä­lil­lä on dy­naa­mi­nen vuo­ro­vai­ku­tus ja in­ter­ven­ti­ot jol­la­kin ta­sol­la muut­ta­vat mui­den kes­ke­nään yh­tey­des­sä ole­vien te­ki­jöi­den vai­ku­tus­ta. Ne ovat spe­si­fe­jä ei­vät­kä aina ole en­nus­tet­ta­vis­sa. (Pous­su-Olli & Keto.)

Ny­kyi­nen vuon­na 2001 hy­väk­syt­ty toi­min­ta­ky­vyn, toi­min­ta­ra­joit­tei­den ja ter­vey­den kan­sain­vä­li­nen luo­ki­tus tun­ne­taan ly­hen­teel­lä ICF (In­ter­na­ti­o­nal Clas­si­fi­ca­ti­on of Func­ti­o­ning, Di­sa­bi­li­ty and He­alth). ICF tar­jo­aa yh­te­näi­sen, kan­sain­vä­li­ses­ti so­vi­tun kie­len ja vii­te­ke­hyk­sen toi­min­nal­li­sen ter­vey­den­ti­lan ja ter­vey­teen liit­ty­vien toi­min­nal­lis­ten ti­lan­tei­den ku­vaa­mi­seen. Var­si­nai­ses­ti vuo­den 1997 ICIDH-2 -ko­kei­lu-ver­si­oon uusi 2001 luo­kit­te­lu ei tuo oleel­lis­ta uut­ta. Jos jo­tain ha­lu­aa sii­tä mai­ni­ta, uusi luo­kit­te­lu laa­jen­taa kä­si­te­alaa ylei­sen ter­vey­den näkö­kul­maan ja luo edel­ly­tyk­set ni­me­tä kä­sit­teet po­si­tii­vi­si­na ter­mei­nä. ICF mää­rit­te­lee ter­vey­den osa­te­ki­jöi­tä ja eräi­tä ter­vey­teen liit­ty­viä hy­vin­voin­nin osa­te­ki­jöi­tä, ku­ten kou­lu­tus ja työ. (ICF, Sta­kes 2004.)

Vam­mai­nen yk­si­lö näh­dään kiin­te­äm­min osa­na ym­pä­ris­töä ja yh­tei­söä kuin vie­lä muu­ta­ma vuo­si­kym­men sit­ten. Ym­pä­ris­töl­li­set näkö­kul­mat ko­ros­ta­vat ym­pä­ris­tön muut­ta­mis­ta, joka laa­jas­ti tul­kit­tu­na mer­kit­see esi­mer­kik­si ym­pä­ris­tön lii­kun­ta­es­teet­tö­myyt­tä, pal­ve­lu­jen ta­voi­tet­ta­vuut­ta ja yh­tei­sös­sä toi­mi­vien ih­mis­ten asen­tei­den muut­ta­mis­ta myön­tei­sem­mik­si. Täl­löin vam­mai­suus näh­dään en­nem­min ih­mis­ten hy­väk­syt­tä­vä­nä eri­lai­suu­te­na kuin yk­si­löä lei­maa­va­na poik­ke­a­vuu­te­na. Vam­mai­suus voi­daan tänä päi­vä­nä oi­ke­as­taan mää­ri­tel­lä yk­si­lön ja yh­tei­sön vä­li­sek­si vuo­ro­vai­ku­tus­suh­teek­si, sil­lä yh­teis­kun­nas­sa val­lit­se­vat olo­suh­teet vai­kut­ta­vat rat­kai­se­vas­ti sii­hen,
kuin­ka poik­ke­a­vik­si ja avut­to­mik­si vam­mai­set ih­mi­set it­sen­sä ko­ke­vat.

Vam­mai­nen ja vam­mai­suus ovat nyky­mer­ki­tyk­ses­sään sa­noi­na var­sin nuo­ria, sil­lä esi­mer­kik­si lain­sää­dän­nös­sä vam­mai­suu­den kä­si­tet­tä ryh­dyt­tiin käyt­tä­mään vas­ta 1980-lu­vul­ta läh­tien. Sitä en­nen käy­tet­tiin ylei­ses­ti in­va­li­di-sa­naa. Vie­lä tänä päi­vä­nä sel­lai­set il­mauk­set ku­ten va­jaa­kun­toi­suus, työ­ky­vyt­tö­myys ja alen­tu­nut toi­min­ta­kyky ovat ylei­siä. Ky­sei­set kä­sit­teet ovat tun­ne­si­säl­löl­tään ne­ga­tii­vi­sia ja ne ku­vas­ta­vat jon­kin elä­mi­sen osa-alu­een ra­joi­tus­ta tai puu­tos­ta. Maa­il­man ter­veys­jär­jes­tön WHO:n mu­kaan vam­mau­tu­mis­pro­ses­si al­kaa sai­rau­des­ta, on­net­to­muu­des­ta tai tapa­tur­mas­ta, joka ai­heut­taa vam­man eli ana­to­mi­sen ra­ken­teen puu­tok­sen tai poik­ke­a­vuu­den. Vam­mas­ta joh­tu­vaa ra­joi­tus­ta tai puu­tos­ta jos­sa­kin ih­mi­sen nor­maa­li­toi­min­nas­sa kut­su­taan puo­les­taan va­jaa­toi­min­nak­si, joka ai­heut­taa hai­tan. Hait­ta ra­joit­taa tai es­tää yk­si­löä suo­riu­tu­mas­ta yh­tei­sö­ta­son toi­min­nas­ta. Vam­mai­suus syn­tyy siis oi­ke­as­taan vas­ta sil­loin, kun vam­mai­nen hen­ki­lö koh­taa yh­teis­kun­nan vam­mat­to­mien ih­mis­ten eh­doil­la jä­se­nil­leen aset­ta­mat vaa­ti­muk­set.

Yk­si­lös­sä ole­va yksi poik­ke­a­va piir­re yleis­te­tään va­li­tet­ta­van hel­pos­ti koko yk­si­löä kos­ke­vak­si, jol­loin ei näh­dä ky­sei­sen omi­nai­suu­den vai­ku­tuk­sen ra­jal­li­suut­ta – esi­mer­kik­si näkö­vam­mai­sel­le hen­ki­löl­le ei tar­vit­se huu­taa tai että lii­kun­ta­vam­mai­nen­kin ky­ke­nee ajat­te­le­maan omil­la ai­voil­laan. Vam­ma on yk­si­löön liit­ty­vä omi­nai­suus, piir­re mui­den jou­kos­sa, mut­ta usein se saat­taa peit­tää al­leen kai­ken muun. Vam­mais­ten hen­ki­löi­den syr­ji­vän koh­te­lun taus­tal­la ole­vil­le asen­teil­le on var­sin tyy­pil­lis­tä, että kä­si­te­pa­rit vam­mai­nen/vam­ma­ton ja ter­ve/sai­ras se­koi­te­taan toi­siin­sa. Yk­sin­ker­tais­ta­en voi­daan sa­noa, että vam­mai­sia kun­tou­te­taan ja sai­rai­ta pa­ran­ne­taan. Vam­mai­set hen­ki­löt ovat vam­mat­to­mien ta­voin joko ter­vei­tä tai sai­rai­ta.